Annabel perega. Foto: Vähiravifond "Kingitud elu"
Vähiravifond "Kingitud elu" kutsub Eesti inimesi üles panustama seitsmeaastase vähihaige Annabeli raviarve tasumisse, sest Eesti Haigekassa seda ei tee. Et laps saaks võimaluse ellu jääda, tuleb Annabeli perel käia välja 172 000 eurot.
Tänavu 1. klassi läinud tulevasel lauljal ja leiutajal Annabelil avastati 2016. aasta novembris neuroblastoom - üks vihaseim lapseea pahaloomuline haigus. Avastamise hetkeks oli see endale võtnud poole tüdruku rindkerest, painutanud kõveraks selgroo ning surunud kokku ühe kopsu. Haiglasse tõtati, kui pealtnäha täiesti tervel lapsel tekkis ühel tavalisel õhtupoolikul ootamatult raske õhupuudus.
Arstid diagnoosisid kolmanda staadiumi kõrge riskiga vähi. Viimased kümme kuud on vaprake veetnud peamiselt haiglas, eemal kodust, väikesest õest, sõpradest ning tavapärasest argipäevast. Kõigepealt sai ta Tallinna Lastehaiglas kuus kuuri keemiaravi, seejärel käis kasvaja eemaldamiseks rindkere operatsioonil. Pärast seda tehti talle Tartu Ülikooli Kliinikumis kõrgdoosi keemiaravi koos luuüdi siirdamisega ning siis läbis ta Tallinnas veel neljanädalase kiiritusravikuuri.
"Nüüd on Annabeli viimaseks õlekõrreks efektiivne uus ravim dinutuximaab beta, mille hind on pöörane. Ehkki ravimiga seljatatakse pahalane koguni 70-protsendilise tõenäosusega, keeldus haigekassa ravimit kompenseerimast. Oleme otsustanud katta tüdruku ravikulud ja teeme seda koos iga-aastast heategevuslikku Pardirallit korraldava Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liiduga (EVLVL)," kirjutab vähiravifond.
Haigekassa usub Annabeli paranemisvõimalusse ja pooldab dinutuximaab beta kasutamist raviks, kuid kuna ravim on uus ega ole veel kantud kompenseeritavate raviviiside nimekirja, puudub seaduslik alus Annabeli ravi eest maksta.
Annabel on tänavu juba teine väike neuroblastoomiga abivajaja, keda vähiravifond “Kingitud elu” koos EVLVLiga toetab dinutuximaab beta ravi saamisel. Tänaseks on lõppenud viieaastase Taurise ravi ning viimased uudised Tallinna Lastehaiglast kinnitavad: haigus on taandunud.
Annabeli pere loo rääkis ka tänaõhune "Pealtnägija".
Annabeli ema Marianne kirjutab fondi koduleheküljel:
“Diagnoosi järel oli esimene mõte, et see ei ole võimalik. Meie laps ei saa surra. Miks-küsimus jääb meid igaveseks saatma, isegi kui see meid täna enam igapäevaselt ei paina. Vanematena varisesime kokku. Murdepunkt saabus umbes paari nädala pärast, kui Annabel mulle õlale patsustas ja ütles: “Emme, ära muretse, kõik saab korda“.
Sel hetkel jõudis kohale teadmine, kelle võitlus see on ning kes kellele toeks peab olema. Loomulikult olid meie pere ja lähedased sõbrad meile kogu aeg toeks, kuid paratamatult mõjuvad inimesed, kes sama teekonda käinud, sel hetkel kuidagi usutavamalt. Vähidiagnoosiga lapsevanemate omavaheline tugisüsteem on olnud suureks abiks. Minu kõige suuremaks tugipunktiks oli inglist Alberti ema Liis-Katrin. Ta on andnud mulle uskumatu jõu ja rahu.
Esimese nädala jooksul pärast diagnoosi ütlesin oma sõbrannadele, et kui Annabel meie juurest lahkub, siis meie ülesanne on temale jäänud aeg teha võimalikult ilusaks. See oli ainus kord, kui ma midagi sellist mõtlesin, veel vähem välja ütlesin. Aga kokku oleme me varisenud selle aja jooksul ikka korduvalt ja ilmselt tuleb neid hetki veel. Ma ei saa öelda, et ma pole tahtnud peret lennukile tõsta ja Austraaliasse põgeneda, tehes nägu, et seda kõike pole olemas.
Võitlustahet on meil jätkunud. Kui see on sinu laps, siis sa ei kahtle hetkekski. Lähed tema nimel läbi tule ja vee.Kõige rohkem oleme imestanud Annabeli enda üle. Kohati tundub, et tema keha ei allu tavapärasele loogikale. Tema vereanalüüsid võivad hüppeliselt muutuda. Näiteks jõuludele eelneval päeval oli ta väga kehvas seisus ning sai vereülekandeid. Lootus jõule kodus veeta puudus. Kuid jõululaupäeva hommikul olid üleöö tema verenäitajad ja enesetunne muutunud. Ta tahtis jõuluks koju!
Sama lugu oli operatsiooniga - see oli üks raskemaid ja otsustavamaid sel teekonnal. Kasvaja, mis välja opereeriti, oli väga keerulises kohas - rindkeres, nii paljude oluliste organite ümber. Piltidelt oli näha, et nad on kõik teineteise vastas, kuid kui palju pahalane end teiste organite külge on kinnitanud, me ei teadnud. Annabeli operatsioonile saates teadsime, et kõige tõenäolisemalt on kirurg 45 minuti pärast tagasi ning tunnistab, et kahjuks ei olnud midagi võimalik eemaldada. Kirurg tuli aga nelja tunni pärast ja teatas, et sai üle 95 protsendi kätte! Annabeli kasvaja oli kapsli sees, eraldi muudest organitest ja see oli vast suurim ime, kuna tegu oli osaga, mis keemiaravile ei allunud. See kirurg jääb igaveseks meie lemmikinimeste nimekirja.
Erakordselt hästi läks meil ka see, et tulime luuüdi siirdamiselt välja 28 päevaga ja ilma sisemiste verejooksudeta. Tavapäraselt ollakse seal ikka poolteist kuud ja rohkemgi. Selles mõttes on Annabel ikka ebareaalne laps!
Annabel läks sel aastal esimesse klassi. Ootasime seda nii väga. See oli omamoodi verstapost: kui ta saab esimesel septembril kooli, oleme me sellest jamast läbi tulnud. Annabelile meeldib väga laulda ja tantsida. Ta on laulmisega juba päris pisikesest peale tegelenud. Otseloomulikult tahab ta saada lauljaks! Tema uus lemmik on aga robootika, millest ta on meeletult vaimustuses. Koolis on neil robootikaring ning nüüd räägib Annabel kodus, et soovib hakata leiutajaks. Kui käisime hiljuti talle sünnipäevakingitust ostmas, valis ta kõigi nukkude ja vidinate hulgast omale drooni - minu meelest on see väga äge!
Annabel on hea tajuga ja tähelepanelik. Ta näeb ja tunnetab inimeste emotsioone ja mõistab maailma juba üsna teraselt. Ta kohati üllatab väga, kui räägib meile oma tunnetest või juhtumistest koolis. Näiteks viimane kord kui ta Märt Avandit televiisoris nägi, küsis ta: “Emme, kuidas ta saab nii õnnelik olla?" Annabel teab Albertist (Avandi poeg, kellel oli samuti neuroblastoom ning kes suri 2012. aastal, kui tänaseid ravivõimalusi veel ei olnud), me oleme temast rääkinud, et selgitada Annabelile tema haiguse tõsidust. Vahepeal ei saanud ta enam aru, miks talle haiget tehakse või kas selle kõige taga on mingi suurem eesmärk.”
Annetused Annabeli heaks:
Maksesaaja: SA Hille Tänavsuu Vähiravifond Kingitud elu
Swedbank: EE212200221059073061
SEB pank: EE211010220228917224
LHV pank: EE137700771001442514
Danske pank: EE133300332166860001
Nordea pank: EE591700017003638161
Makse selgitus: Annabel
Kui sihtotstarbelisi annetusi laekub rohkem kui Annabeli raviks vajalik, siis kasutatakse üle jäänud raha järgmise alaealise abivajaja tarvis.
Kas andsid juba oma panuse?
