Ükski laps ei pea surema põhjusel, et ravim tema päästmiseks on liiga kallis. Paraku just sellise ohuga silmitsi leidsid end kolmekuuse Annabeli vanemad. Tal on surmav haigus, mille vastu on olemas ravim, kuid see ravim on kõige kallim kogu maailmas. Annetaja abiga on lootus summa õigeks ajaks kokku saada.
Väiksel Annabelil diagnoositi hiljuti haruldane haigus nimega spinaalne lihassatroofia ehk SMA1. Haigusest tulenevalt ei arene edasi lihased. Enamasti ei ela selle diagnoosiga lapsed kauem kui kaks aastat ning pahatihti lakkab nende hingamine veel varem, kuid nüüd on haiguse vastu avastatud ravi.
Vaid mõned nädalad tagasi sai USA ravimiametilt heakskiidu uus geeniravim Zolgensma, mis teadusuuringute kinnitusel ravib lapsed sellest senini surmavaks peetud haigusest terveks. Euroopasse see ravim veel jõudnud ei ole.
USA-s on ravimi hinnaks 2,125 miljonit USA dollarit, mis teeb sellest maailma kõige kallima ravimi. Annabeli vanemad on alustanud läbirääkimisi ravile saamise osas USA meditsiinikeskustega. Täna lähevad Ameerika Ühendriikide poole teele Annabeli ravi teostamiseks vajalikud viimased meditsiinidokumendid. Lisaks on tehtud taotlus alles eile Tokyos avatud ravimiuuringusse pääsemiseks.
Paraku töötab aeg selle haiguse puhul alati vastu ning toimiva ravi saamiseks tuleb kiirustada. Niisiis on Annabeli päästmiseks vaja minev summa vaja kokku koguda väga kiiresti.
Annabeli raviarstid, Tallinna Lastehaigla vastsündinute ja imikute osakonna vanemarst dr. Haide Põder ja TÜ Kliinikumi kliinilise geneetika keskuse Tallinna osakonna juhataja, meditsiinigeneetik dr. Riina Žordania toetavad igati Annabeli geeniravile saamist. „Tegemist on uue ja teaduspõhise geeniraviga, mis on momendil maailma kalleim, kuid ühekordne intravenoosne, umbes ühe tunni pikkune infusioon peaks olemasoleva info alusel kogu lapse edasiseks eluks raviv olema,“ lisas dr. Žordania.
Oma tegutsemisajaloo suurima annetusega toetab Annabeli perekonda TÜ Kliinikumi Lastefond.
Täna teatas kliinikum Facebookis, et üle miljoni euro on praeguseks koos: annetuskontodele on laekunud kokku 221 167,74 eurot, lisaks suunab fond Annabeli ravi rahastamiseks 400 000 eurot reservidest. Annabeli vanemate poolt loodud HelpAnnabel kontole on lapse ravi rahastamiseks laekunud kokku 392 575 eurot. Suurim Lastefondi kontole laekunud annetus on 22 tuhat eurot.
„Oleme Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondile ja kõikidele headele annetajatele südamest tänulikud! Meie tänu on keeruline sõnadesse panna. Usume siiralt, et kõik koos suudame meie pisitütre elu päästa,“ ütles Lastefondi toetusotsust kommenteerides Annabeli isa Ahti Silk.
Väikese Annabeli elupäästva ravi toetamiseks saab teha annetuse SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontole, märkides selgitusse “Annabel”:
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
PayPal makse tuleks suunata aadressile info@lastefond.ee ja selgituseks “Annabel”
Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele helistades lisatakse teie poolt valitud annetussumma teie sama kuu telefoniarvele. Sobiva summa annetamiseks tuleks helistada vastavale annetusnumbrile:
helistades 900 5025, annetad 5€
helistades 900 5100, annetad 10€
helistades 900 5500, annetad 50€.
