Aita päästa haruldase verehaigusega 17-aastase tüdruku elu!

Aita päästa haruldase verehaigusega 17-aastase tüdruku elu!

24. May 2018, 14:25 Emmede Klubi Emmede Klubi

TÜ Kliinikumi lastefond kogub annetusi 17-aastase tüdrukule eluks vajaliku ravimi ostmiseks, sest haigekassa ravi ei toeta.

17-aastasel tüdrukul (sünniaasta 2000) diagnoositi 2011. aasta sügisel idiopaatiline aplastiline aneemia, mis on haigus, mille puhul toodab luuüdi liiga vähe erinevat tüüpi vererakke. Vereanalüüsidest selgus, et lapsel oli madal nii trombotsüütide, hemoglobiini kui ka leukotsüütide tase. Immuunsupressiivse raviga haigus stabiliseerus.

Kolm aastat hiljem avastati lapsel aga lisaks paroksüsmaalne öine hemoglobinuuria, mille puhul punavererakud ehk erütrotsüüdid lõhustuvad ja tekib hemolüüs. Et hoida ära hemolüüs ehk punarakkude lõhustumine ja selle kaudu tromboos, vajab tüdruk ravimit nimega Eculizumab. Ravim ei kuulu Eesti Haigekassa kompenseeritavate ravimite nimekirja ning ühe kuu ravi Eculizumabiga maksab 27 600 eurot, millele lisandub käibemaks.

TÜ Kliinikumi Lastefond palus esialgu annetajate abi, et toetada tüdrukule eluks vajaliku ravimi ostu pooleteise kuu vältel (kolm doosi kogumaksumusega 45 126 eurot), mil pidi selguma haigekassa ravimi erandkorras kompenseerimise otsus.

Paraku selgus, et haigekassa ei kata ravimi maksumust ka erandkorras. Seetõttu otsustas fond lapse elupäästva ravimi ostu toetamist jätkata annetajate toel aasta lõpuni, mil selgub, kuidas lapsele eluks vajalikku ravimit edasi kompenseerida. Käesoleva aasta lõpuni vajab tüdruk veel 14 doosi, mille maksumus koos käibemaksuga on 210 588 eurot.

 

Kuidas Sina aidata saad?

1. Tee ühekordne annetus Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, lisades selgitusse “17-aastane tüdruk”

  • Swedbank IBAN EE682200221015828742
  • SEB IBAN EE261010220014910011
  • Danske IBAN EE403300334408530000
  • Nordea IBAN EE791700017000285384
  • LHV IBAN EE527700771000610813

2. Hakka püsiannetajaks.

3. Osta heategevustooteid.