2013. aasta augustis kukkus viieaastane poiss õues mängides ja lõi jala kergelt ära. Mõne kuu pärast oli ta ratastoolis. Nüüd, kaks aastat hiljem, annavad arstid lootust: poiss võib täielikult paraneda.
Emmede Klubiga nõustus oma lugu jagama perele anonüümsust palunud Marje, kelle vaid viieaastasel pojal diagnoositi tavaliselt täiskasvanutega seostuva nahahaiguse psoriaasi raskeim vorm - liigeseid halvav psoriaatiline artriit.
Kaks aastat tagasi õuepeal mänguhoos juhtunud pisiõnnetusest ei osanud vanemad esiti lugu teha, sest poja jalg ei olnud katki ega ka sinine. Laps aga kurtis põlves üha suuremat valu - lõpuks ei saanud ta enam kõndida. Siis otsustas Soomes elav Eesti pere esimest korda võõras riigis arsti poole pöörduda. Probleemi selgitamine oli keeruline, sest ei osatud keelt. Alles aasta pärast saadi teada, et tegelikult on Soomes elavatel eestlastel õigus paluda haiglal tellida tõlk.
Lapsele kirjutati antibiootikumid ja valuvaigistid ning nagu pere mõistis, lubati jala tervenemist umbes kahe nädalaga.
Paranemise asemel muutus lapse jala seisund järgnevatel kuudel aga hoopis hirmuärtavataks -see hoidis kõverasse ja paistetas üles, üks jalg oli pikem kui teine, põlve tekkis vesi. Tagasi arsti juurde minnes anti diagnoos: laste reuma, mis kasvab ise välja.
Ka sel korral arstile pöördudes kirjutati lapsele välja antibiootikumid. "Nii palju, et isegi apteeker helistas arstile üle ja küsis, kas asi on ikka õige," meenutab ema. Järgnevad kuud vaheldumisi kodus ja haiglas veetnud lapsele kirjutati antibiootikume veel neli kuuri, millest viimast ema enam välja ei ostnud - ta tundis, et see on liig. Samal ajal ei mingit paranemist või märki väljakasvamisest.
Pärast ema nõutud magnetuuringud jõudsid arstid tegeliku diagnoosini - poisil oli psoriaatiline artriit. Saanud õiged rohud õige haiguse vastu, hakkas lapse tervis paranema, kuid ajuti ka taas halvenema. "Läbi suure põiklemise sain viiamks vastuse, et see haigus võib olla püsiv."
Lapse esimene sõna - valu
Rohtusid on laps regulaarselt võtnud viimased kaks aastat. Sellele lisanduvad põlvedesse narkoosi all viidavad ravimid viis-kuus korda aastas, pidevad süstid. Rohud kutsusid esile oksendamist ja halvenenud, hägust nägemist. Laps on pidanud vahelduva eduga kasutama ratastooli, hüplema edasi ühel jalal ja kasutama jalatugipõhja teisest sentimeetri võrra lühemale jalale. Esimene soomekeelne sõna, mille laps võõrasse riiki kolides ära õppis, oli kipu - valu.
Kergem ei ole olnud ka ülejäänud perel. Nii emotsionaalselt, füüsiliselt kui ka rahaliselt.
"Nüüd ma saan aru, mida tähendab haige lapse eest hoolitsemine. Varem ma kujutasin seda vaid ette. Tegelikkuses on see suur töö, mida vanemad teevad oma lapse abistamiseks," lausub ema.
Välja on vahetunud perekonna lähedased - endiste sõprade ja sugulaste tuge perekond kõige raskemal ajal ei tunnetanud, nüüdseks on leitud uued ja tõelised sõbrad.
"Me oleme olnud täitsa suures kuristikus - kukkunud alla, tõusnud, langenud, valanud pisaraid. Me oleme muutunud tugevamaks," võtab ema perekonna üleelamised kokku.
Perekonda on palju aidanud Soome haigekassa rahastusel toimuv reumalaager, kus lastega tegelevad lisaks eriarstidele ja füsioterapeutidele ka lapsehoidjad ja psühholoogid.
"Meiega tegeleti, meile anti nõu, saime vahetada teiste vanematega kogemusi," kiidab ema. "Poeg nägi lõpuks,et ta pole üksi oma haigusega."
Tulevas jaanuaris ootab ees teine laagriaasta, mida terve perekond ootab väga.
Soome arstiabi on aeglasem
Soome meditsiinisüsteem on võrreldes Eestiga ema kogemusel aeglasem. Koheselt alustatakse baasraviga, kuid selle täiustamine õige ja täpsustatud ravini võtab kaua aega. Protsessi käigus vahetuvad arstid pidevalt ja igale uuele spetsialistile tuleb oma lugu uuesti ära rääkida.
Aega läheb palju isegi erakorralise meditsiini osakonnas, kus tavapärane ooteaeg on kolm kuni viis tundi.
Tulemus aga ei erine - pere käis teekonna igaks petteks läbi ka Eestis, siin kinnitati Soome arstide diagnoos ja raviviis õigeks.
Hiljuti, 2015. aasta oktoobris andsid arstid perele esimest korda lootust: poeg võib haigusest välja kasvada. Selliseid lapsi on olnud. Kui jalgade seisund uuesti ei halvene, hakatakse tulevast aastast vähendama ka kõrvalmõjude näol palju vaeva kaasa toovaid ravimikoguseid.
Mis on psoriaatiline artriit?
Psoriaatiline artriit on üks juveniilse idiopaatilise artriidi ehk lapseea kroonilise liigesepõletiku vormidest. Psoriaatiline artriit esineb ka täiskasvanutel - tegemist on levinud nahahaiguse psoriaasiga raskematel juhtudel kaasneva krooniline liigesepõletikuga.
Nii psoriaas kui ka sellest põhjustatud liigespõletik on haigused, mida põhjustab mitmete faktorite koosmõju. Olulist rolli mängib geneetiline ehk pärilik eelsoodumus. Välisteguritest võivad haiguslikku protsessi aktiviseerida põletikud, traumad ja stress. Haiguse arenemist või ägenemist võivad provotseerida angiin, sarlakid, viirusinfektsioonid (viiruslik maksapõletik, gripp, tuulerõuged).
Tavaliselt algab haigus üksikute liigeste valuga. Sagedamini haigestuvad just suured liigesed. Eriti rasketel juhtudel võib tekkida köndistav liigespõletik, mille tulemusena sõrmed lühenevad ja kõverduvad ning tekivad nihestumised. Liigesed on katsumisel valusad, turses.
Haiguse ravis tuleb mõjutada nii psoriaasi nahanähte kui ka liigesepõletikku.
Üldiselt on PsA kulg healoomuline, vaid 20 protsendil haigetest tekivad liigestes püsivad muutused.
Psoriaatilise artriidi ennetamine ei ole võimalik.
Geneetilise eelsoodumusega inimesed võivad psoriaatilisse artriiti haigestuda kogu elu jooksul, ka lapsena noores eas. Näiteks 10–12-aastastel lastel võib psoriaas hakata pihta liigesepõletiku ja -valuga. Psoriaasinähud tulevad neil hiljem.
Haigus võib lapsel alata väga erineval moel - ägedalt alanud haiguse puhul ei toeta laps hommikul ärgates enam jalale, kuid haigusest võib märku anda ka pikemat aega pärast ühes asendis istumist kangeks jäävad liigesed. Vahel harva võib haigus alata hoopis kõrge palaviku, lööbe ja lihas- ning liigesvaluga.
Baasravi tehakse tavaliselt vähemalt paar aastat. Kui baasraviga saavutatakse haiguse üle hea kontroll – haiguse tunnused ja kaebused kaovad, reumatoloogi hinnangul on liigeste seisund ja funktsioon hea ning ultraheliuuringul on liigestes normi leid, siis tehakse baasravi veel üks-kaks aastat ja lõpetatakse ravi siis ettevaatlikult järk-järgult doose alandades.
Aitäh Sulle, Marje, et jagasid meiega oma lugu!
Mirjam
Madiken, Emmede Klubi toimetus