Teismelisena raske puudega lapse vanemateks - katsumus või hoopis rõõm?

Teismelisena raske puudega lapse vanemateks - katsumus või hoopis rõõm?

17. Nov 2015, 15:00 Emmede Klubi Emmede Klubi

Puudega lapse kasvatamine on nii emotsionaalselt kui ka füüsiliselt kurnav ülesanne. Kujutage nüüd ette, kui saatus viskab sellise keerdkäigu kahe 17-aastase noore teele... 

Praeguseks vaid 21-aastane, kuid tubli ja tragi kohe kolme lapse ema Diana aga elu raskeks pidada ei oska. Vastupidi, oma positiivse ellusuhtumisega on Diana tõeliseks inspiratsiooniks kõigile. Inspiratsiooniks olla tänulikum ja rõõmsam kõige ilusa üle, mis meile antud on.

17-aastaselt rasestumine ei olnud Dianal kaugeltki planeeritud. Peigmehega oli koos oldud vaid kümme kuud. "Arvasin, et meie suhtel on sellega lõpp, sest mina olin kindel: aborti ma ei tee, kuid arvasin, et mehele see mõte ei meeldi," meenutab ta. Diana suureks üllatuseks selgus aga, et ka 17-aastasele noorukile Veikole oli abort vastukarva ning temagi tahtis koos loodud lapse eest vastutuse võtta.

Kuu enne sünnitust tehti suhe ametlikuks, sest mõlemad soovisid, et laps sünniks abielus perre. "Protsess oli küll raske, sest mina olin siis veel 17 - pidin läbi kohtu loa saama, et abielluda võiksin," lisab Diana.

Diana vanemad paari oluliselt toetanud ei ole - ema sai tütre lapseootusest teada alles neljandal kuul, sest oli tütre kodust välja visanud ega leidnud kaks kuud järgemööda ka aega muretseda, kuidas alaealisel tütrel üksi maailmas läheb. Küll aga on paari väga palju toetanud Veiko vanemad.

Muutusid ka sõbrad - nagu tekkisid inimesed, kes mõistsid, nii kadusid ka endised lähedased sõbrad, kes enam ei mõistnud.

Kummatigi pidi Diana pooleli jätma alustatud kutsekooli. "Plaanisin võtta akadeemilise puhkuse, kuid minu eriala sulgeti," räägib ta. Kooli plaanib ta kindlalt naasta - siis, kui kaks vanemat last on jõudnud lasteaiaikka.

20151117132000-59303.jpg

Sündis ilus ja terve tütar, kuue varbaga

Rihanna sünd oli nii-öelda ideaalne: 40+1 nädalal, kaal 3300 grammi, pikkus 48 sentimeetrit, sünnihinne 10/10. Sünnitust nimetab Diana lihtsaks, valuvaigisteid polnud tarvis.

"Kui sünnitus lõppes, öeldi mulle, et mul sündis ilus terve tütar. Olin nii õnnelik," meenutab Diana päeva, mil ta sai emaks. "Kuid siis öeldi kohe otsa, et teie tütrel on kuus varvast."

Ema ehmus esialgu väga, kuid arstid rahustasid teda - tegemist on vaid iluveaga, mille saab hõlpsalt parandada operatsiooniga. Aja jooksul on Diana hakanud kuuendast varbast mõtlema mitte kui millestki ehmatavast, kuid millestki armsast ja heast, mis kuulub tema tütre sünnimälestuse juurde.

Just sedasorti ema Diana ongi. "Laps oli meie peres ikka suur õnnistus. Polnud mingi probleem tema eest hoolitseda, ei olnud keeruline," kinnitab verinoor ema justkui elukogenud naine.

Sünnitustoast perepalatisse jõudes ilmnes veel üks pisike viperus: imetamine ei õnnestunud hästi, laps kaotas kaalu. Üks ninapool oli pidevalt justkui nohune ja hingamine veider. Diana uuris selle kohta nii sünnitusmaja spetsialistidelt kui ka hiljem perearstilt, kuid kõik nad leidsid, et lapse ninaaugud on lihtsalt kitsad ja peavad veel arenema.

20151117132024-60676.jpg

Puudulik diagnoos

Kui Rihanna kuuekuuselt veel ei keeranud, saadeti pere neuroloogi vastuvõtule, kes suunas lapse kompuuteruuringusse. Alles nüüd sai selgeks põhjus, miks imetamine ei olnud õnnestunud: lapse üks ninapool oli väljaarenemata, ta ei saanud imetamise ajal hingata. Rihannal diagnoositi haruldane arteesia vorm.

"See tähendab, et ninaauk on väljaspool olemas, aga seespool pole seda ava, millest õhk läbi käiks - kuni kurguni välja oli täitsa kinni," oskab ema diagnoosi lihtsate sõnadega lahti selgitada.

Lisaks sellele avastati lapse südamest kahemillimeetrise läbimõõduga auk.

Kaheksakuune Rihanna läbis esimese operatsiooni - talle "kõrvetati" puuduolev avaus. "Pärast seda käisime üks-kaks korda nädalas ninaarsti juures, kes lükkas "tolmuimeja toimega" vooliku lapse ninaaugust sisse, kuni kurguni, ja tõmbas tati seest välja," kirjeldab ema. "Näha, kuidas tütar piinles selle käes, oli jube."

Kui Rihanna oli veidi üle aasta vanune, tuli läbida uus operatsioon - avause laiendamine. Lõpuks õppis laps ise nuuskama ja hirmsat "tolmuimeja"-protseduuri pole enam vaja olnud korrata. "Kuigi ma arvan, et kohe varsti on meil jälle operatsioonile minek, kuna saan juba aru, et auk on jälle liiga väike," lisab Diana.

Esimese ninaoperatsiooniga üheaegselt diagnoositi Rihannal paraku ka madal lihastoonus. Selle põhjust ei ole aga siiani õnnestunud leida. "Meid saadeti viieks päevaks Tallinnasse uuringutele, kuid kõik oli korras. Saadeti ka geeniteste tegema, kuid testid olid negatiivsed. Nüüd saadeti veel üks test Saksamaale. Kui seegi vastus tuleb negatiivne, saadetakse meid taas Tallinasse uuringutele. Siis võetakse tal juba lihasest tükk, et teada saada, mis madalat lihastoonust põhjustab," kirjeldab ema kadalippu, mille pere on pidanud läbima.


Lapse lükkab ümber pelgalt tuul

Rihanna tegi esimesed sammud aasta ja kümne kuu vanuselt, kuid praeguseks, kolmeaastasena, kõnnib ta vaid veidi paremini oma aasta ja nelja kuu vanusest vennast Lennartist. Tüdruku tasakaal on kehvake, lihased nõrgad, lihastoonus madal ja tasakaalurefleksid kipuvad hilinema.

Kaheaastasena läbis Rihanna operatsiooni, mille käigus eemaldati kuues varvas, kuid tema erivajaduseks on siiski väga kerged jalanõud - et madala lihastoonusega tüdruk jaksaks astuda. Õues lükkab lapse ümber pelgalt tuul. Nii on pere praeguseks juba kolm korda pidanud Rihanna otsaesist traumapunktis õmblemas käima. Rihannale on kirjutatud ka prillid, kuid tihedate kukkumiste tõttu ta neid praegu kanda ei saaks.

Samas vaimus läheb ka söömisega - kui Lennart on juba kolmanda ampsu juures, mälub Rihanna veel esimest.

"Ta vajab ikka pidevat järelvalvet ja väga paljudes asjades abi võrreldes teiste kolmeaastastega. Paljud asjad on tal teoreetiliselt selged, aga lihased ei taha seda tarkust praktiseerida," sõnastab ema vahvasti.

Kuid Diana käib lapsega hoolsalt füsioteraapias ja individuaalses ujumistrennis. "Füsioterapeut on öelnud, et mu tütart on võimalik kunagi täiesti terve lapsena näha," ütleb praegu ametlikult raske puudega lapse ema uhkusega.

20151117132233-20522.jpg

Tõeline rõõm on näha puudega tütre edusamme

Sellest, et puudega lapse kasvatamine on natuke raskem kui terve lapse kasvatamine, said Diana ja Veiko aga aru alles teise lapse sünni järel. Õigupoolest läks raskeks alles kolmanda raseduse ajal.

"Ma olen hetkel 38 nädalat rase, suure kõhuga, ja see rasedus on palju raskem kui eelmised kaks. Mu lapsed ei saa ise trepist käimisega hakkama, kuid mees on enamuse ajast tööl," kirjeldab Diana oma igapäevalu - kuid kordagi kurtmata! Enda sõnul ei oska ta teistsugust elu ette kujutada ega enda oma raskeks pidada, sest on oma eluga harjunud. "Laste nimel peabki ju pingutama, sest nemad on need, kes toovad meie ellu sära," lisab ta.

Muidugi on valus näha oma last mõnel protseduuril piinlemas ja operatsioonieelselt tunneb hirmu iga lapsevanem, kuid sellest enam emotsionaalseid raskuseid ei oska Diana nimetada. Pere on armastav ja kokkuhoidev, toeks on ka Jumal, kellesse Diana ja Veiko Seitsmenda Päeva Adventistidena usuvad.

"Meie arvates pole meie olukorras midagi halba, kuna teame, et on teisigi, kellel on puudega lapsi ja needki lapsed on täiesti tavalised inimesed. Ja neid tuleb samamoodi armastada. Kuna oleme oma olukorraga juba nii harjunud, siis ei kujutagi teistsugust elu ette. Meile pole see mingiks probleemiks," kirjeldab Diana pere elutervet ellusuhtumist. "Me saame palju rõõmu sellest, kui näeme, kuidas meie tütar sellest puudest järjest rohkem paranemise poole liigub, see on tõeline rõõm."

Senini ei ole lapse puue perele ka rahalisi raskuseid kaasa toonud - enamuse kuludest katab haigekassa ja mida mitte, see tuleb kenasti välja riigi poolt määratud puudetoetusest.

 20151117132137-27404.jpg

Õde ja vend kasvavad käsikäes

Diana ja Veiko teine ja kolmas laps olid planeeritud - et lapsed saaksid koos kasvada ja mängida, aga ka selleks, et lastega kodus olemise aeg oleks lühem ning Diana saaks peatselt naasta kooli.

Rihanna ja Lennart mängivadki juba koos. Eriti meeldib õele-vennale koos tantsida. "Nad on väga hoolivad üksteisest. Kui kuskil natuke võõrastavad, siis võtavad käest kinni. Kui keegi kukub ja saab haiget, siis teine tuleb lohutama," kirjeldab ema tõeks läinud unistust laste kooskasvamisest.

Diana, Veiko, Rihanna ja Lennarti pere viies liige peaks sündima järgmise kahe nädala jooksul.

 

Aitäh Sulle, Diana, et jagasid meiega oma lugu!

22. Nov 2015, 09:07

Kahjuks on mu ema selle juttugu palju halba vastukaja saanud. Tahaks teile lihtsalt öelda kui te meie pere tausta ei tea siis ei ole mõtet kohe halvustama minna. Siia on küll kirjutatud selline fakt. Aga ma saan sain peale seda kõnet kui ta mulle 2 kuud hiljem helistas temaga siia maani väga hästi läbi. Ja toeks on ta mul ikka aga nii palju kui tal võimalik on. Põhiliselt on ta mul toeks miraalselt.

Madiken, Emmede Klubi toimetus Madiken, Emmede Klubi toimetus 18. Nov 2015, 15:12

Ma ise tunnen, et mul on teie pere käest nii-nii palju õppida!

Mirjam, Emmede Klubi toimetus Mirjam, Emmede Klubi toimetus 18. Nov 2015, 14:00

Ma tean palju suisa keskealisi inimesi, kellel oleks teie perelt NII palju õppida. Suurepärased olete!

KristaJ KristaJ 18. Nov 2015, 13:05

Tegi südame nii soojaks! aitäh jagamast!

17. Nov 2015, 18:09

Väga-väga armas ja ilus lugu! Jõudu ja õnne sellele armsale perele 😀