Puudega lapse ema: Naudi seda, mis on, ja ära muretse selle pärast, mida pole

Puudega lapse ema: Naudi seda, mis on, ja ära muretse selle pärast, mida pole

05. Nov 2015, 12:00 Emmede Klubi Emmede Klubi

Marta on üks neist emadest, kelle rasedus möödus probleemideta, sünnitus kulges ladusalt ja terve ning tugev poisslaps sai ideaalilähedase sünnihinde. Seda kõike kuni 10. elupäevani, mil lapsel avastati ajukelmepõletik. 

41. rasedusnädalal sündis Martale (nimi muudetud, Emmede Klubi kasutajanimi hirvemarta) ja tema elukaaslasele täiesti terve poeg, kes sai Apgari sünnihinneteks 8-8-9. Veregrupikonfliki tõttu tekkinud nahakollasuse (bilirubineemia) tõttu pidi ema lapsega viis päeva haiglas olema, kuid midagi erilist see ei tähendanud - vaid paar päeva päevitamist enne koju uue eluga harjuma sõitu.

"Lapse kümnenda elupäeva hommik oli nagu tavaline hommik ikka. Ärkasime kõik koos, sõime, mängisime ja jäime lõunaunne. Peale lõunaunest ärkamist hakkas poja jorisema. Mõtlesime, et tal on gaasivalud ja jalutasime mööda tuba ringi. Mingi aeg jäi ta uuesti magama ja niimoodi ärkvel olles ja magades möödus pärastlõuna. Söögist ta keeldus. Mida aeg edasi, seda imelikum mulle asi tundus. Mingil hetkel tundsin, et laps on ülearu kuum. Kraadides andis temperatuuri 38.2," meenutab Marta.

Kuna nii kõrge palavik pole kümnepäevase lapse puhul naljaasi ja perearsti nõuandetelefonilt saadud soovitus palavikualandajat anda ei aidanud, kutsuti kiirabi. Esialgu viiti Marta lapsega maakonnahaiglasse, üsna pea kutsuti aga Tallinnast kohale lastehaigla reanimobiil, millega saabunud pealinna arst andis ka esialgse diagnoosikahtluse:  meningiit.

"Laps intubeeriti ja viidi südaööl Tallinnasse ära. Meie jäime maha, sest öösel pole võimalik intensiivraviosakonnas lapse juures olla ja muud ööbimisvõimalust meil Tallinnas ei olnud," räägib ema. Järgmiseks päevaks, mil vanemad haiglasse jõudsid, oli diagnoos kinnitatud. "Meie lapsel oli GBS infektsioonist tekkinud meningiit. Ta oli üliraskes seisundis ning lisaks kõigele muule olid tekkinud ravile halvasti alluvad krambid. Oli võimalus, et me oma lapsega haiglast enam koju ei lähegi."

Seekord läks teisiti

20151104182521-70453.jpg

Üliraskest seisundist hoolimata hakkas pisipoeg paranema. Kaks pikka nädalat pärast haigestumist said vanemad oma lapse uuesti sülle, veel kaks nädalat hiljem viidi ta osakonda, kus ka ema võis ööpäevaringselt viibida.

"Ema lähedus tegi imet. Arstid imestasid kuidas muidu väga passiivne laps justkui üleöö muutus," toonitab Marta ema ja lapse sideme olulisust.

Paraku seisis pisipoja paranemise teel veel üks tagasilangus: kõrge palaviku ja pika antibiootikumikuuriga sepsis. Pärast pikka haiglaravi jõudis poeg koju alles kahekuusena, kuid ka siis mitte kuigi lootusrikkas seisundis: "Haiglast lahkusime teadmisega, et lapsel on tekkinud ajukahjustus, ei saa olla kindel, et ta üldse iseseisvalt liikumagi hakkab, rääkimata kõigest muust."

Kuid pojal oli nii emale-isale kui ka arstidele veel üllatusi varuks. Laps, kes ei pidanud kunagi liikuma hakkama, keeras esimest korda kuuekuuselt, istus kaheksakuuselt, käputas üheksakuuselt ja tõusis paar päeva pärast üheaastaseks saamist iseseisvalt kõndima!

"Arstide prognoos lamavast lapsest sai purustatud. Füüsiliselt on ta arenenud nagu tavaline laps," märgib Marta.

Pooleteiseaastane kolmeaastase kehas

20151104183239-81994.jpg

Teistest omavanustest on Marta lapsel maha jäänud vaimne areng - praegu, 2 aasta ja 9 kuu vanusena on ta arstide sõnul umbes pooleteiseaastase lapse tasemel. Haigus on pärssinud poisi aju kasvamist ning tema peaümbermõõt vastab hetkel keskmise seitsmekuuse lapse omale.

Ta on saanud järjepidevalt füsioterapeudi, logopeedi ja tegevusterapeudi teenust, lisaks on pideva jälgimise all Tallinna Lastehaigla neuroloogi, lastearsti, psühholoogi ja logopeedi poolt. Prognoosida ei taha neist aga keegi.

"Hetkel ta küll mõistab teiste juttu, aga ei ütle ühtegi sõna, vaid suhtleb žestide ja mõningate häälitsustega. Tema tähelepanu on kergesti hajuv, ta on üliaktiivne ja ettearvamatu. Kõiges muus on ta aga nagu ikka tavaline väikelaps. Meeldib mängida ja muusikat kuulata, raamatuid lugeda, õues möllata," räägib ema oma lapsest.

Kuna üliaktiivsel poisil hakkas kodus juba igavavõitu, otsustas pere proovida natuke teistmoodi lapse lasteaeda panna - küll spetsiaalsesse erivajadustega laste rühma. Pojal on lasteaias kaasas ka päris oma tugiisik, kelle töötasu maksab kinni kohalik omavalitsus.

Et laps on väga liikuv ja aktiivne, ei ole aga Marta hinnangul emale-isale mitte koormaks, vaid kasuks. "Puhas tervis!" ütleb ema.


Eesti spetsialistid hoolivad ja aitavad

Kuigi tihti kipub avalikkuse ette jõudma negatiivseid lugusid rohkem kui positiivseid, kinnitab Marta, et nende pere on Eesti meditsiinisüsteemi ja pojale osutatud arstiabiga absoluutselt rahul.

"Olen algusest peale olnud tänulik igale inimesele, kellega kokku olen puutunud. Alustades perearstist, kes on alati nõus meid saatma kõikvõimalikele uuringutele, mida ma palunud olen, lõpetades haiglate tugipersonaliga. Tean, et näiteks intensiivravi arstide suhtumine võib mõnda lapsevanemat hirmutada, sest seal ollakse tavaliselt üsna otsekohesed. Minule see jällegi sobib, sest tahan elada reaalsuses, mitte lootuses, et äkki juhtub ime. Kui juhtub, siis tore, aga kui ikka on võimalus laps kaotada, siis tahan sellest teada. Me ei ole kunagi pidanud ootama pikkades ravijärjekordades. Olen saanud väga palju abi erinevatelt spetsialistidelt. Tuleb lihtsalt abi paluda, kui ise ei oska. Ma ei ole hetkekski tundnud, et me oleme oma lapsega üksi jäetud ja keegi ei hooli," kiidab ema.



Ema vajab päevas oma hetke

20151104182754-13643.jpg

Kuigi Marta on oma poja loost rääkidest igati eluterve suhtumisega ja optimistlik, möönab ta ise, et lapse haiguslugu on tervele perele ja teistele lähedastele olnud emotsionaalselt väga suureks üleelamiseks.

"Mina ise olen otsinud abi psühholoogilt, teised lähedased on seda ilmselt rohkem sisemiselt läbi elanud," kirjeldab Marta.

Esialgu pühendus Marta 24 tundi päevas, 7 päeva nädalas ainult oma pojale. "Ühel hetkel kuhjus kõik kokku ja emotsioonid käisid üle pea. Sel hetkel oli mu kõrval inimene, kes seda nägi ja oskas mind aidata. Õnneks!" meenutab Marta.

Nüüdseks oskab Marta teistele emadele anda soovituse: võta alati aega ka iseenda jaoks. "Leia keegi, kes vaatab su last kasvõi ühe tunni," soovitab ta.

Mehed kipuvad olema need, kes elavad sündmuseid üle teistmoodi. Marta on oma elukaaslasega juhtunust palju rääkinud ja julgustanud meest alati oma tundeid välja laskma, et mees ei jääks oma murega üksi.

Raske on ka rahaliselt. Kuni emapalk kestis, oli kõik hästi. Nüüd peab aga peatselt kolmeaastase lapsega pere hakkama saama ainult ühe vanema palga eest, millele lisanduvad 70-eurone puudetoetus ja 80-eurone peretoetus, sest teistmoodi lapse ema ei saa käia tööl tavalise graafikuga. "Isegi kui laps käib lasteaias, ei saa ma ju tööle minna, sest milline töökoht on nõus, et ma jõuan kohale 8.30 ja lahkun juba kell 12," nendib Marta. Seega sõltuvad Marta ja tema elukaaslane praegu rahaliselt oma vanemate abist.

Lõpetuseks annab Marta teisele sarnases olukorras vanematele omal nahal õpitud nõu: "Hoolimata sellest, et su laps on eriline, on ta siiski laps. Ta tahab kõike seda, mida täiesti tavalised lapsed tahavad - olla armastatud, kaitstud ja tunda ennast osana perest. Ei tohi mõelda: mu lapsel on see ja see viga, nüüd ma ei saa temaga minna kuskile ja teha midagi. Jah - ehk ei saagi teha kõiki asju mida teised emad ja lapsed teevad aga kindlasti on midagi, mida saate teha ainult teie ja see muudabki sinu ja sinu lapse veel erilisemaks. Naudi neid asju mis on ja ära muretse selle pärast mida pole."


Aitäh Sulle, Marta, et jagasid meiega oma lugu!

06. Nov 2015, 15:44

Eks ta ongi mõnes asjas targem kui mina.

Madiken, Emmede Klubi toimetus Madiken, Emmede Klubi toimetus 06. Nov 2015, 15:10

Mulle nii meeldib see suuuurte silmadega pilt, no täiega elutarkust täis ju 😀

EiOskaArvata EiOskaArvata 05. Nov 2015, 22:05

Nii tore on lugeda selliseid asju 😀 Mul omalgi VEIDI teistmoodi laps ja kui ta hoidu sain, siis läksin ise kooli 😀 Tegemisi ja haigena kodus olemist on rohkem kui kohal olekut kuid samas on see kool justkui taevakingitus. Olen tänulik iga hetke eest, mil saan lapsega olla kodus ja olen tänulik, et mul on antud võimalus õppida.

05. Nov 2015, 21:23

Tänan Teid heade soovide eest

KristaJ KristaJ 05. Nov 2015, 21:16

Hästi südamlik ja aus lugemine! Mina saadan ka Teie toredale perele kõik head soovid !

05. Nov 2015, 15:41

Väga südamlik lugu !
Jõudu ja jaksu perele ning mängulusti põnnile 😀