Joanna on üks pisike vapper tüdruk, kes sündis tänavu 20. juulil tugeva hapnikupuuduse ning hulgiorganpuudulikkusega. Arstid kahtlustavad, et Joannal on üliharuldane geneetiline mitokondriaalne haigus. Lootuses, et perekonna lugu on tulevikus toeks teistele end sarnasest olukorrast leidvatele emadele-isadele, jagab Joanna ema Siret kogemust avalikkusega:
"Joanna on kauaoodatud laps. Olin juba peaaegu leppimas mõttega, et lapsevanemaks saamine polegi minule määratud. Mäletan nii selgelt seda hetke, kui saime esimese positiivse rasedustesti - ta ongi reaalselt minu sees! Me saamegi oma kingituse, mida juba palju aastaid soovinud oleme! Minust oli lõpuks saamas ema. Kartsin tohutult, et rasedustest eksib. 19. november 2015 oli see päev, mil oma pisikest riisiterakest esimest korda nägin ning kinnitust sain, et minu sees on kasvama hakanud üks pisike hing. 4. märtsil 2016 saime teada, et tulemas on just Joanna - ma ei suutnud oma õnne ära uskuda, sest olin oma esimest last alati just tüdrukuna ette kujutanud.
Esimene teadlik mõte - see on uni!
18. juuli hommikul kell pool kuus ärkasin justkui püssilasu peale. Tundsin, et vett õrnalt nirises mööda säärt. Sõitsime haiglasse kontrolli, kuid sünnitegevust ei tuvastatud. Meid otsustati jälgimisse jätta. Kuna olin osakonna ainuke sünnitaja, siis oli kogu personal minu käsutuses. Kõik oli nii hubane ja kodune, mis tekitas rahuliku tunde...
19. juuli varahommikul hommikul kell neli hakkasin valusid tundma. Kell pool kümme hommikul puhkesid looteveed. Lõunast muutusid valud tugevaks, leevendasin neid kuni sünnitustuppa minekuni vannitoas voolava vee all. Kuid KTG hakkas arvestatavaid tuhusid registreerima alles alate kella seitsmest õhtul. Trampisin mööda sünnitustuba ringi, otsides asendeid, et enda olemist natukenegi mugavamaks teha. Valud tahtsid mõistuse võtta! Naerugaas ajas mind oksele, väsimus oli võitu saamas - sonisin suvalisi sõnu...
Kõige rohkem oli abi Raittist, kes oli täpselt neil hetkedel olemas, kui mul oli vaja, ning hoidis just siis eemale, kui oli vaja. Ta on rääkinud, et talle jääb eluks ajaks meelde minu pilk, kui ma enne viimaseid presse tema poole vaatasin ja palusin, et ta mind aitaks... Ise ma seda ei mäleta, aga kujutan seda abituse tunnet ette.
20. juulil kell 00:10 tõstis ämmaemand meie kauaoodatud piiga mulle kõhule ja soovis õnne... ja siis varises meie ideaalne maailm kokku. Raitti ei saanud midagi aru, aga mina teadsin, et midagi on viga - laps ei liiguta. Kukkusin musta tühjusesse. Silme ees läks uduseks, nägin läbi selle, kuidas nabanöör lõigati kiiresti läbi ja lapsega kihutati lähedalasuva laua juurde. Arst ja ämmaemand pobisesid omavahel. Meiega ei rääkinud keegi. Minu esimene teadlik mõte oli, et see on uni... see ei ole tegelikult reaalne, võimalik.
Segipaisatud elu
Nõudsin, et laps mulle toodaks. Pärisin, mis temaga on. Vaikus. Mitte keegi ei öelnud mitte midagi. Varsti sisenes palatisse meesterahvas, kes nagu ma hiljem teada sain, oli anestesioloog. Tänu tema kiirele tegutsemisele jäi Joanna ellu. Mind aidati sünnituslaualt püsti ja anti teada, et kutsutud on reanimobiil, et toimetada laps kiiremas korras lastehaiglasse. Rohkem ma teda sel ööl näha ega puudutada ei saanud. Ööl, mis tundus mitte kunagi lõppevat. See oli põrgu, mis paiskas segi just meie elu.
20. juuli hommikul ärkasin rahustite mõju alt. Kiirustasin arste tagant, et nad mind välja kirjutaks, sest oli vaja tormata Tartusse lastehaiglasse. Öösel, enne kui Joanna ära viidi, andis üks reanimobiili arstidest mulle telefoninumbri, mille kaudu pidin lapse kohta infot saama. Seda numbrit valides vasardas mu peas vaid üks mõte: ta on elus! Ta peab olema elus! Sellest kõnest ei mäleta ma midagi. Öeldi vaid, et laps on elus. Selge! Kõik saab korda, suutsin vaid endamisi öelda. Teekond Tartusse kulges taas justkui udus. Kas ja kui palju me omavahel rääkisime? Ahastusega silmitsesin tagaistmel olevat turvahälli - see oli tühi. Me ju ei teadnud, mis meid ees ootas.
Tartus lastekliiniku intensiivosakonda jõudes oli suures palatis üks ainus pisike voodi, ümbritsetud tohutult paljude masinate, andurite, ekraanide ja kõige muuga. Selles tillukeses voodis oli üks imepisike laps - meie Joanna. Sellel hetkel ei näinud ma muud, kui oma pisikest piigat, kes õrnalt liigutas oma imetillukesi käekesi!
Lootust ei antud
Need olid esimesed ja viimased liigutused, mida me nägime, sest peale seda langes Joanna koomasse. Erinevad arstid selgitasid meile olukorda, kuid aru me tegelikult sel hetkel küll ei saanud. Joanna diagnoosiks oli toona raske sünniasfüksia (hapnikupuudus), terapeutiline hüpotermia (kehatemperatuuri mitte hoidmine) ning hulgi/multiorganpuudulikkus. Ainus, millest aru saime - laps oli üliraskes seisundis ning edasiseid prognoose ei osanud ega julenud arstid anda. Lootust ei antud millegi suhtes. Reaalne arusaam Joanna erilisusest hakkas meieni jõudma siis, kui arstid hakkasid kahtlustama üht haruldast geneetilist haigust. Nimelt ei vastanud Joanna seisund tüüpilise hapnikupuuduses sündinud lapse seisundile. Joanna proovid on saadetud Saksamaale uurimisele.
Käisime teda iga päev haiglas vaatamas. Musitasime ja paitasime. Rääkisime temaga. Rääkisime oma päevast, sellest, milline ilm on, unistasime koos temaga tulevikust. Jutustasime talle tema kodust, toast ning ilusast kummutist ja peeglist mille tema jaoks korda tegime ja ära renoveerisime. Negatiivsed emotsioonid pidid jääma haiglapalatist väljapoole, sest laps tunnetab kõike. Tema juures pidime olema rahulikud ja rõõmsad, et anda talle jõudu võitlemiseks. Hakkasime igapäevaselt kirikus käima, põletasime ka kodus palvetades küünlaid.
Kuid poes või tänaval käies keerasin pea ära, kui nägin rasedaid või pisikeste beebidega inimesi. Vihkasin neid. Vihkasin tegelikult kogu maailma ning elu ennast. Hüsteeria- ja nutuhood tulid kus iganes. Mina pidin ju samamoodi suve nautima oma pisikesega. Neid hetki, mil soovisin magama jäädes mitte ärgata, oli korduvalt. Esimene nädal pidi Raitti mind öösiti rahustama kui nutuhoog mind äratas. Imetabasel kombel tuli mul ikkagi piim ja sain seda kõik kaks kuud Joanna jaoks haiglasse viia!
Joanna otsustas elada
Ühel päeval ütles Joanna Tartusse toonud valvearsti meile, et lapse seisund on väga halb - võrreldav ajusurnud inimese seisundiga. Ta tegi juttu hingamismasina välja lülitamise võimalikkusest. Ma ei saanud aru, miks ta nii räägib - oma südames ma tundsin, et Joanna võitleb oma elu eest! Küsisin endalt, kas mu süda äkki eksib? Õhtul ütlesin Raittile, et ma ei jaksa Joannat enam kinni hoida, kui ta ise soovib minna. Järgmisel päeval, kaks nädalat pärast sündimist hakkas Joanna vaikselt koomast välja tulema - avas ühte silma, liigutas õrnalt käsi. See oli tema otsus - elada.
Minu senise elu kõige imelisem päev saabus 8. augustil - sel kaunil päeval sain oma imekauni tütre esmakordseld sülle. Mu elu sai taas mõtte. 18. augustil võeti ära hingamistoetus ning arstide üllatuseks pole ta sellest peale lisahapnikku vajanud.
Joanna vajab hoolt ja järelvalvet 24/7. Iga kolme tunni tagant kordub üks ja sama rütm. Pool tundi enne sööki tuleb anda vajalikud rohud - igal rohul oma kellaaeg ning doosi suurus. Organipuudulikkus on tänaseks seljatatud. Kuna Joanna ise veel ei söö ning toit ja rohud manustatakse sondiga, siis on vajalik perfuusor ehk põhimõtteliselt automaatsüstal. Mina teen paraja toidukoguse valmis ning sätin aparaadi vastava kiiruse peale, et umbes ühe tunniga saaks ta söönuks. Joannat on vajalik ka aspireerida, seda enamasti 1-3 korda päevas. Nii meie päev keerleb - ühest toidukorrast teise. Kahe tegelemistsükli vahe on umbes 1,5 tundi - see on siis võimalik uneaeg. Päeval käime lisaks füsioteraapias. Kõigi nende toimingute vahepeal meeldib meile jutustada ning Joanna armastab oma heegeldatud tekiga sahmerdada."
Kui Joanna sai kahekuuseks, alustas Siret blogimist. "Enamus meist on tänaval selliseid inimesi nähes kindlasti mõelnud, et minuga küll nii ei juhtu... ja enamustega meist ei juhtugi. Kuid just seepärast olen otsustanud meie pere lugu jagada. Tahan natuke avada seda teistmoodi maailma neile inimestele, kes sellest suurt midagi ei tea ja loodetavasti mitte kunagi ka kogema ei pea. Samas loodan, et kui peaks nii juhtuma, siis siit leiab natuke mõistmist ja ehk abi, et selle kõigega hakkama saada," põhjendab ta otsust perekonna lugu jagada. "Ma olen jõudnud seisukohani, kus tunnen, et pean temast ja temaga seonduvast rääkima. Ta lihtsalt on seda kõike väärt."
Joanna lugu piltides:
Sireti blogi pisikese Joanna teekonnast asub SIIN.
Perekonda saab ravikulude katmisel aidata Joanna arvelduskonto vahendusel:
JOANNA NÕURUS
EE84 1010 0117 4672 1224
Aitäh Sulle, Siret, et jagasid meiega oma lugu!
