Kairi lugu: Sündroom, mis on nii haruldane, et Eestis seda ei teata...

Kairi lugu: Sündroom, mis on nii haruldane, et Eestis seda ei teata...

26. Oct 2016, 18:58 Emmede Klubi Emmede Klubi

"Mulle tundub, et keegi või miski ei tahtnud, et Kirsili siia ilma sünniks või elama jääks," alustab Kairi oma lugu, ja kirjeldab oma tütre elusaatust sõnadega "väga julm". Ta jagab meiega oma kogemust Pierre Robini sündroomiga, mis on nii haruldane, et eesti keeles selle haiguse kohta lisaks Kairi kirjeldustele suurt midagi ei leiagi.

"Kui olin 12 nädalat rase, kukkusin aknalaualt alla - kõhuli vastu kivipõrandat. Kukkumine oli nii ränk, et kaotasin pool esihambast. Mu nägu õmmeldi ja liimiti. Õnneks ei juhtunud titaga midagi. 23. rasedusnädalal tundsin paremas küljes valu ja pöördusin haiglasse. Mul oli pimesoolepõletik! Kartsin lapse pärast väga, kuid ta elas operatsiooni probleemideta üle. 29. nädalal sattusin taas haiglasse, sel korral enneaegse sünnituse ohuga. Õnneks oht möödus.

Kirsili sündis kolm päeva pärast oma isa sünnipäeva, 35. rasedusnädalal. Vaid kolm ja pool tundi pärast sünnituse algust aitasid Viljandi haigla töötajad ilmale lapse kaaluga 2580 grammi ja pikkusega 47 sentimeetrit. Meile teatati, et lapsel võib olla suulaelõhe, aga kuna ta oli enneaegne, ei osanud ämmaemand täpselt öelda. Pidime ootama ära esmaspäeva, mil lastearst pidi tööle tulema. Kirsili sündis laupäeval.

 

Eksimus?

Enda juurde ma Kirsilit ei saanud, ta võeti nn õdede palatisse. Käisin teda vaid vaatamas ja paitamas. Rinda ei võtnud ta üldse - ajas ainult huuled prunti. Teda toideti topsist. Siis hakkas laps iga natukese aja tagant siniseks minema. Sondiga tõmmati tema maost välja 20 ml piima. Arsti arvasid, et ilmselt andis keegi lapsele kogemata liiga palju süüa, ja et oht peaks nüüd möödas olema. Kuid Kirsili läks uuesti siniseks. Kutsuti välja lastearst, kes ütles: oi, see laps tuleb kiiresti Tartusse viia!

Helistasin mehele ja ütlesin, et lapsel on ikkagi suulaelõhe ja tule ruttu siia. Mees jättis oma sünnipäevapeo pooleli ja tuli. Arvasin suulaelõhet, sest ka minul endal oli see sündides olnud - kuigi ämmaemand oli hoiatanud, et see võib minult kanduda minu lapselapsele, aga mitte lapsele. Kuid siis selgitati meile, et lisaks suulaelõhele on lapsel on väga väike keel, mis vajub taha neeli ja takistab hingamist, mistõttu laps värvuski pidevalt sinakaks. Ka leidis lastearst, et lapse alalõug oli väljaarenemata - liiga väike ja sissepoole kasvanud. Haigla töötajad ei teadnud öelda, kas laps jääb elama.

Mulle öeldi, et laps läheb reanimobiiliga Tartusse ja mina jään Viljandisse ning võin lapse juurde sõita järgmisel päeval. Ta oli nii pisike, üleni juhtmetega kaetud ja oranž kootud mütsike peas, kui teda inkubaatoriga Viljandi haiglast välja veeretati. Teele jäänud EMO töötajad ahhetasid, kui tilluke ja armas ta oli!

20161024113200-39075.jpg

 

Mu laps elab!

Haiglasse jääma ei olnud ma nõus - äsjamöödunud sünnitus ei andnud endast mingit märku, tundsin end hästi. Kodus ei rääkinud me mehega terve õhtu sõnagi. Ma lihtsalt nutsin tema kaisus. Lubatud ajal helistasin Tartusse. See vestlus ei lähe mul elu lõpuni meelest: lapse seisund on stabiilne, ta on õdede pideva jälgimise all, ta saab hingata kõhuli olles. Jess! Mu laps elab!

Hiljem avastati Kirsili südamest auk, mis õnneks kinni kasvas, ja ajus lõhkenud veresooned, mis õnneks samuti taandusid. Saime teada, et tal on väga haruldane geneetiline haigus - Pierre Robini sündroom. Tema tilluke keel oli vaid 1-2 sentimeetri pikkune ja asus peaaegu täielikult neelus, suhu vaadates ei olnud keelt näha. Mulle öeldi, et laps ei hakka kunagi ise sööma. Minuga pahandati, et panin talle nimeks Kirsili, sest ta ei hakka kunagi ütlema R, S ega K tähte - ammugi mitte neid kõrvuti.

Mina aga teadsin, et Kirsili tuleb sellest välja. Ta oli nii rõõmus beebi - kui mina tema juures istusin ja nutsin, siis tema naeris läbi une. 10. päeva õhtul sain oma lapse esimest korda sülle. 17. elupäeval saime Tartu haiglast kolida Paide haiglasse. Ning 28. päeval viimaks koju. Mina muudkui nutsin ja nutsin - kohe, kui last vaatasin, nutsin. Kõigega tegeles mees, sest mina ei suutnud.

Kuud möödusid. Õppisime ise sondi vahetama, et ei peaks enam käima seda haiglas tegemas. Kirsili kasvas ja õppis keelt üha paremini neelust väljas hoidma. Ta õppis ise pudelist sööma ja sai sondist vabaks. Aegamööda sain minagi oma nutuhoogudest üle. Kolisime maale elama, sest mees kaotas pideva lapsega arstide ja haigla vahet käimise tõttu töö.

 

Ootamatu üllatus

Kui Kirsili oli aastane, sain ootamatu uudise, milleks ma kaugeltki valmis ei olnud - ootasin taas last. Geneetik oli teinud kindlaks, et tõenäosus saada uuesti sama sündroomiga laps oli kaheksa protsenti. Mäletan, kuidas inimesed ikka ütlesid, et kuule - see on nii väike protsent! 92% on ta terve! 12. rasedusnädalal tehtud põhjalikus ultrahelis tuvastati, et lapsega on kõik korras - suulagi täitsa olemas.

Kui Kirsili sai aasta ja kolme kuu vanuseks, jõudis kätte pikalt ette planeeritud suulaelõhe operatsiooni aeg. Operatsioon, mis pidi kestma tund-poolteist, aina venis. Kuid meile öeldi, et kõik on korras. Kästi aina oodata. Mul hakkas nii paha, süda peksis, jalad olid nõrgad - tundsin, et midagi on valesti. Neli tundi pärast operatsiooni algust toodi voodi, milles Kirsili oli operatsioonile viidud, alla tagasi. Sellel lebasid tema kaisukas ja üks sokk. "Kus mu laps on?" küsisin paanikas.

Selgus, et laps ei hakanud pärast operatsiooni ise hingama, mistõttu ta viidi lastehaigla intensiivraviosaknda ja uuesti narkoosi. Mu maailm varises taas kokku. Oleksin tahtnud teda enne ära viimist näha, talle vähemalt musi teha... Miks? Laskusin põrandale ja röökisin - sõna otseses mõttes.

Haiglas lamas Kirsili sügavas kunstlikus koomas, torude ja juhtmete all. Ma ei suutnud seal olla. Elasin kodus ja käisin Kirsilit iga päev vaatamas. Kirsilil tekkis kopsupõletik, tema keha paistetas seest ja väljast üles, palavik ei allunud ravile, talle tehti vereülekanne. Ja ikkagi tuli Kirsili sellest välja ja hakkas ise hingama!

Kuid Kirsili oli taas nagu väike beebi - ei saanud keerada, istuda, rääkimisest rääkimata. Last, kes ta oli enne operatsiooni olnud, ei näinud me veel kuid - ta oli õnnetu ja tuim. Rolli mängis kindlasti ka see, et elu haiglas oli tihti tõesti karm, nii minu kui ka Kirsili peale karjuti, vereproove kaotati ja võeti uuesti... Kirsili kardab tänaseni kõiki valgeid ruume ja valgetes riietes inimesi - eriti noori naisi.

Kuid elu läks edasi. Vaikselt õppis Kirsili uuesti naeratama ja naerma, uuesti käima ja rääkima. Minu kõhus kasvas arstide sõnul täiesti terve poisslaps.

20161024113433-46706.jpg

 

Teadsin enne kui arstid

6. juulil kell seitse hommikul sündis Kregori. Mulle ulatati 3900 grammi, 51 sentimeetrit last ja öeldi, et suulaelõhet ei ole - andke aga rinda. Kui kõik, mis Kregorile suhu pigistasin, nina kaudu välja tuli, siis ma tegelikult juba teadsin. Pistsin poisile sõrme suhu ja teadsin veel kindlamalt, kuigi arstid ei olnud midagi öelnud.

Ka Kregori viidi Tartusse. Ta oli suurem, tema keel ja lõug olid rohkem arenenud. Seetõttu ei esinenud lämbumispuhanguid. Kõik oli natuke kergem. Juba teisel päeval tõmbas pisipoiss endal ise sondi välja - küllap otsustas, et saab ise söömisega hakkama. Ja saigi!

20161024113625-97449.jpg

Tänaseks kolmekuune Kregori kaalub kuus kilo ja on 64 sentimeetrit pikk. Kirsili hoiab vennakest väga - tahab sülle võtta, toob mähkmeid, kallistab ja räägib vennaga juttu. Kui Kirsili sündis, määrati talle sügav puue, kuid tänaseks on seda astme võrra vähendatud - mõlemal lapsel on ametlikult raske puue. Arstide vahet käima jääme mõlema lapsega veel kauaks. Kregorit ootab ees suulaelõhe operatsioon. Sündroomiga võib kaasneda ka südamerike. Kirsilit ootab praegu ees näo-lõualuu kirurgi visiit, kus kontrollitakse hambumust.

Olen enda laste üle õnnelik, nad on meie päiksekiired, kuid leian end nii mõnelgi õhtul nutmast. Mida kõike on väike inimene pidanud läbi elama?"

20161024113648-52102.jpg

 


Aitäh Sulle, Kairi, et jagasid meiega oma lugu!

Mirjam Mirjam 26. Oct 2016, 19:29

Millised imelised ja rõõmsameelsed väikesed imeinimesed! Teid kõiki on õnnistatud - lapsi vanematega vastupidi ka. <3