Kate Hooven on kolme imelise lapse ema ja peab blogi nimega "The AWEnesty of Autism", milles jagab ausat ja ilustamata versiooni oma pere elust autismiga. Kate loodab, et nende paari minutiga, mille mõni teine autistliku lapse vanem kulutab tema postituste lugemisele, leiab ta julgustust autismilainetega toime tulla ilma, et need tema pea kohal kokku lööksid. Portaalis Scarymommy.com jagab Kate nimekirja kaheteistkümnest asjast, mida tema arvates autistlike laste vanematele öelda ei tohiks:

"Kui keegi teatab, et tema lapsel on autism, ei tea inimesed tavaliselt, kuidas vastata. Enamus inimesed teavad, et juubeldamine ja õnnitlemine pole just paslik, mistõttu hakkavad nad ebalevalt pomisema, pööravad pilgu ära, ütlevad midagi rumalat ja püüavad siis ebamugavast olukorrast võimalikult kähku põgeneda.

Me saame aru. Me teame, et sa oled sõnatu. Me mõistame, et sa ei tea, milline on õige vastus. Me teame, et sa tunned ennast ebamugavalt, ebakindlalt ja tõesti-tõesti soovid, et poleks hukkamõistvalt põrnitsenud ja meie laste käitumist ebaviisakalt kommeneerinud. Aga kuna džinn on juba pudelist väljas, ei saa sa teeselda, et sina teda sealt välja ei lasknud poleks. Keegi meist ei saa.

Niisiis mõtlesin kõiki kohatuid ja sõnatuid inimesi aidata nii hästi, kui oskan. Arvestades, et iga olukod ja iga autismiga laps on erinev, ei pruugi ma osata teile õpetada täpselt, mida teatud olukorras öelda, kuid võin teile anda paar kasulikku vihjet, mida mitte öelda:

1. "Aga ta näeb nii... normaalne välja?!"

Ee, okei... aitäh? Ma ei ole päris kindel, missugune "normaalne" välja näeb, aga minu meelest on mu laps imeilus.

2. "Oled sa kindel, et tal on autism?"

Jah, ma olen kindel. Ma saan aru, et kui ta just parajasti lakkamatult ei tiirle, kätega vehi ega suvalisi fraase ei karju, ei paista ta sulle ka autistlik. Kuid kõik need 200 spetsialisti, kellega me kohtunud oleme (lootuses justnimelt sellelesamale sinu poolt esitatud küsimusele kinnitust leida), on kinnitanud, et ta tõepoolest on autist.

3. "Mis sa arvad, mis seda põhjustas?"

Me ei tea. Me juurdleme, kahtleme ja valutame südant kõige pärast, mida me tegime, mida sõime ja kohtade pärast, mida raseduse ajal külastasime. Me veedame lugematu arvu tunde süüdistades iseendid, keskkonda, geneetikat jne. Lõpuks mõistame ka meie, autistlike laste vanemad, et lapse autismi tagamaade välja selgitamine pole pooltki nii oluline kui see, mida me tema abistamiseks ja toetamiseks ära teha saame. Me soovime, et ka sina jõuaksid selle arusaamiseni.

4. "Aaa... aga mida ta teha oskab?"

Ma ütlesin, et tal on autism - mitte, et ta on tsirkuseahv. Me saame aru, et autismi kohta levib väärarusaam, et kõigil autistlikel inimestel on mingisugune üliinimlik anne või võime ja kuigi see mõnede autistide puhul kahtlemata paika peab, ei ole see nii sugugi mitte kõigi puhul. Niisiis - kui sa autistliku lapse emalt seda küsid, ei rõhuta sa sellega ainult lapse erinevust neurotüüpilises maailmas, vaid tekitad temas lisaks veel tunde, et tema laps on ka teiste autistidega võrreldes "erinev". Ära lihtsalt küsi.

5. "Võib-olla peaksid sa teda lihtsalt distsiplineerima?"

Pane ruttu pea alla! Kui sa selle kõva häälega välja ütled, pead sa kas kaitsemaski kandma või väga-väga kiiresti enesekaitsemanöövri sooritama. Autismi ei põhjusta vähene vanemlik hoolitsus või puudulik distsipliin ning see, mille tunnistajaks sa parasjagu oled, ei ole jonnihoog. Mis sinu silmadele võib näida kui "ma ei saa, mida ma tahan"-hoog, on närvisüsteemi krahh lapsel, kes ei ole võimeline oma emale väljendama, mis talle haiget teeb, kuidas ta ennast tunneb või mismoodi keegi teda tema mures aidata saab. See võimetus oma last aidata on emale juba piisav hoop makku - ka ilma sinu ignorantse hukkamõistuta.

6. "Ma püüan temaga rääkida, aga iga kord ignoreerib ta mind. Ehk peaksid laskma arstidel ta kuulmist kontrollida?"

Me oleme seda teinud. Ta ei ole kurt. Ta kuuleb sind. Ta näeb sind. Ta teab, et sa oled seal. Täpselt samuti, nagu ta teab, kui sina teda ei märka ega kuule ja kui sa tema suhtes alla annad. See, et ta sinuga ei räägi, ei tähenda, et ta sinuga suhelda ei püüa.

7. "Võib-olla talle lihtsalt meeldib omaette olla?"

Ta võib-olla eelistab üksinda olla, kuid see ei tähenda, et talle meeldiks omaette olla. Üksinda olemine on lihtsam, kui püüda aduda enda jaoks raskesti mõistetavaid näoilmeid, kehakeelt ja vestlusi. Valus on näha last, kes on üksi - veel valusam on näha inimesi teda üksi jätmas ja eeldamas, et talle see meeldib.

8. "Asi ei ole ju nii halb!"

Ma ei öelnud, et minu laps on halb. Ma ei öelnud, et ta on katki. Ma ei öelnud, et tema viis maailma näha on vale. Ma ütlesin, et tal on autism. "Erinev" ei tähenda "halba".

9. "Küll ta sööb siis, kui tal kõht tühi on."

Ei, ei söö. (Pane pea uuesti alla) Ja luba, ma küsin sinult: kas sina testiksid seda teooriat oma lapse peal? Kas sina ootaksid päevi ja päevi, et näha, kui näljaseks ta muutub enne, kui ta lõpuks sööb seda, mis tema ette pandud on, mitte sööki, mida tema närvisüsteem ütleb, et ta vajab?

10. "Sa oled nii [sisesta siia "tubli, vapper, tugev, hooliv, jne."].”

Ei, mina ei ole. Tema on.

11. "Mul on nii kahju..."

Pole põhjust. Minul ei ole (enamus ajast).

12. "Kas ta saab alati selline olema?"

Kas ta jääb alatiseks autistiks? Jah. Kas autism jääb tema elu alati mingil määral mõjutama? Jah. Kas ta jääb alatiseks maailma pisut teisiti nägema? Jah. Kas ta jätkab kasvamist, elamist, armastamist ja rõõmustamist samas, kui ta õpetab mind oma maailma nägema ja mõistma? Jah. Ja see on põhjus, miks me ei taha, et sul oleks meist kahju.

"A-sõna" ütlemine on raske. Ka "A-sõnale" vastamine on raske. Iseenda harimine "A-sõna" asjus ei ole. Aitäh, et võtsid hetke, et seda teha."

(Allikas: Scarymommy.com)