1,5-aastane Desiree vajab heade inimeste abi

1,5-aastane Desiree vajab heade inimeste abi

17. Jun 09:49 Emmede Klubi Emmede Klubi

Desiree raske lihashaiguse pidurdamiseks on vaja esialgu 220 000 eurot, kuid haigekassa ravi ei toeta. Perel aitab raviraha kokku saada TÜKi Lastefond, kuid selleks on taas vaja heade annetajate abi.

Desiree (fotol) on 1,5 aastane pisitüdruk, kellel diagnoositi spinaalne lihasatroofia – seda haigust põhjustab geenidefekt, mis viib keha ja hingamislihaste halvatuseni. Ilma ravita haigus süveneb, laps ei hakka käima, tema motoorsed oskused taandarenevad, ta jääb liikumatult ratastooli ning mõni laps sureb hingamisraskuste tõttu juba lapseeas, mõni elab noore täiskasvanueani.

Tegemist on sama haigusega, mida põeb väike Annabel, kes kaks aastat tagasi heade annetajate toel Ameerika Ühendriikides maailma kalleimat geeniravi sai ja kes täna on vanim SMA 1 alavormi diagnoosiga elus olev laps Eestis. Desireel on sama haiguse pisut leebem vorm – SMA 2. 

Maailmas, sealhulgas ka Euroopas, on tänaseks spinaalse lihasatroofia puhul kasutusel kolm ravivõimalust – Eesti, ainsa Euroopa riigina, ei rahasta neist endiselt ühtegi. Desiree pere taotles Eesti Haigekassalt ravimi Risdiplam (Evrysdi) erandkorras rahastamist, kuid sai kahjuks eitava vastuse.

Kolme lapse ema Hellika on murdumise äärel ja palub pisarsilmil: „Nüüd on meie laps lükatud lihtsalt vaikselt hääbuma, sest ise osta ükskõik millist ravimit selle haiguse peatamiseks on võimatu – hinnad on meeletud. Head inimesed, palun aidake meie pisitütart!“

Spetsialistide hinnangul on selle haiguse puhul väga oluline alustada raviga võimalikult varakult, kõige efektiivsem on ravi enne sümptomite avaldumist. Desiree on väga vapper 1,5 aastane pisike tüdruk, kes ütleb oma esimesi sõnu, suudab iseseisvalt istuda ning tahab väga ka oma vennale järele lipata, kuid jalad ei tee koostööd. Ka oma pisikesi käsi ei jaksa Desiree enam rinnast kõrgemale tõsta ning kui ta varem käputas, siis nüüd enam mitte. Meditsiinilises keeles on tegemist motoorsete oskuste taandarenguga. Lapse vaimseid võimeid haigus ei mõjuta.

Ravimi Zolgensma (geeniravi, mida sai Annabel) hind Desireele oleks Lastefondile teadaolevalt 2,13 miljonit eurot, Eesti riigile tuleks tasuda sellest ca 200 000 euro suurune käibemaks.

Seega otsustas Lastefondi nõukogu toetada Desireele uuema ja ka soodsama ravimi Risdiplami (Evrysdi) soetamist. Ravim stimuleerib valgu tootmist vigases geenis. Desiree peab seda ravimit iga päev võtma terve oma elu. Esialgu on lapsele ravi võimaldamiseks vaja koos riigile makstava käibemaksuga koguda kokku 220 000 eurot.

Lastefondi strateegiajuhi Siiri Ottender-Paasma sõnul on äärmiselt kahetsusväärne, et Eesti ainsa Euroopa riigina jätab endiselt raske lihashaigusega lapsed igasugusest ravivõimalusest ilma: „Head otsustajad! Vaadake sellele pisitüdrukule ja tema perele silma! Nad peavad elama teadmisega, et ravim on küll olemas, aga nende laps seda ei saa,“ ütleb Ottender-Paasma ja lisab, “vähe sellest, et riik pöörab perele selja, nõuab ta aitajate käest veel käibemaksuna lisagi. Kurb ja kahetsusväärne!“

“Pöördume heade annetajate poole taaskord suure palvega, sest meil ei ole kahjuks muud võimalust pisikest Desireed aidata. Riigipoolne sõnum perele oli kurvaks tegev – lihtsalt, et seadus ei luba ja lahendust ei ole. Lastefond pisarais emale sama öelda ei saa – peame vähemasti proovima aidata! Usume, et kõik on võimalik, kui selleks on siiras soov ja tahe. Teame, et meie annetajad on suure südamega ja empaatilised – koos suudame pisikesele Desireele anda võimaluse ja lootuse ning tema ema silmist pisarad pühkida,” ütleb Lastefondi toetusjuht Eveli Ilves.

Tartu Ülikooli Kliinikumi geneetikakeskuse juhataja, professor Katrin Õunapi sõnul on pikas perspektiivis vajalik arstidel, teadlastel ja Eesti Haigekassal leida ühine parim lahendus spinaalse lihasatroofiaga sündivate laste abistamiseks: ”Selleks võiks olla antud haiguse sõeltestimine kõigil vastsündinutel ja õigeaegse ravi alustamine. Sellega me ennetame spinaalse lihasatroofiaga lastel sümptomite teket.”

 

Aita anda Desireele võimalus!

Desireed saab aidata, tehes annetuse SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse “Desiree”:

  • Swedbank IBAN EE682200221015828742
  • SEB IBAN EE261010220014910011
  • Luminor IBAN EE791700017000285384
  • LHV IBAN EE527700771000610813
  • Coop IBAN EE824204278603586607

või helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele. Annetussumma lisatakse sama kuu telefoniarvele:

  • helistades 900 5025, annetad 5 eurot
  • helistades 900 5100, annetad 10 eurot
  • helistades 900 5500, annetad 50 eurot.